De onzichtbare storm

 De onzichtbare storm: 

Stel je eens voor dat je favoriete radiozender opstaat. Maar in plaats van muziek, hoor je een harde, onafgebroken, snerpende pieptoon. Stel je nu voor dat de volumeknop van die radio is afgebroken. Je kunt hem niet zachter zetten. Niet als je gaat slapen, niet als je opstaat, niet als je aan het werk bent. Al 15 jaar lang staat die radio bij mij aan. Vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week. Dat is mijn realiteit. Dat is mijn tinnitus.

Van een piep naar een veld krekels

Als het om mij heen rustig is, is de piep er altijd. Ik heb ermee leren leven, hoe lastig dat soms ook is. Maar het grootste misverstand over tinnitus is dat omgevingsgeluid de piep altijd 'naar de achtergrond drukt'. Bij mij werkt dat helaas andersom.

Wanneer we in een rumoerige ruimte zijn — een verjaardag, een vol restaurant, of een gezellig samenzijn — gebeurt er iets geks in mijn hoofd. De piep probeert boven de rest uit te komen. Het transformeert van één toon in een heel veld vol krioelende, snerpende krekels. Een muur van geluid waar geen doorkomen aan is.

De batterij loopt leeg

Op zo’n moment moet mijn brein extreem hard werken. Ik moet proberen om:

1. Stemmen te filteren uit het omgevingsgeluid.

2. De chaos in mijn eigen hoofd te negeren.

3. Te begrijpen wat er gezegd wordt, terwijl de helft van de woorden wegvalt in de ruis.

Dat kost enorm veel energie. Waar een gesprek voor anderen ontspanning is, is het voor mij topsport. Op een gegeven moment is mijn batterij simpelweg leeg. De letters dansen, de woorden vallen weg en ik kán een gesprek letterlijk niet meer volgen. Het is alsof iedereen ineens een vreemde taal spreekt.

Waarom ik me soms afsluit

Als ik stil word of me terugtrek is dat geen onwil. Het is geen desinteresse, in het verhaal of in het gezelschap. Het is pure zelfbescherming. Als de storm in mijn hoofd te hard raast, moet ik de luiken sluiten. Ik móét me wel afsluiten, omdat ik simpelweg overprikkeld ben en de signalen niet meer kan verwerken. Het is de enige manier om niet om te vallen van de vermoeidheid.

Wat anderen kunnen doen

Ik vind het verschrikkelijk om de aansluiting te verliezen en me alleen  te voelen in een kamer vol mensen die me lief zijn. Een ander kan het niet op te lossen maar anderen kunnen me wel enorm helpen:

Heb geduld: Als ik vraag om iets te herhalen, is dat niet omdat ik niet luisterde, maar omdat de krekels erdoorheen schreeuwden;

Praat rustig en kijk me aan: Dat helpt mij om je lippen te lezen en de woorden beter te plaatsen.

Neem het niet persoonlijk: Als ik eerder wegga of even stil in een hoekje ga zitten, is dat omdat mijn hoofd 'vol' is. Ik ben er nog steeds graag bij, maar op mijn eigen tempo.

Tinnitus zie je niet aan de buitenkant, maar het bepaalt wel elke minuut van mijn leven. Dank je wel dat je de moeite neemt om dit te lezen, en nog meer bedankt voor je begrip.